Hoy ha fallecido David Bowie de cáncer, un icono de la música mundial. Podríamos abordar este post desde muchos frentes, aunque en esta ocasión lo vamos a hacer desde cómo comunicar malas noticias, sobre el diagnóstico o en Cuidados Paliativos. La razón de éstos es que muchos enfermos padecen al final de su vida un sufrimiento intenso y precisan una atención sanitaria y social englobada dentro de los Cuidados Paliativos y cáncer en los ámbitos asistenciales.
Durante los Cuidados Paliativos, los enfermos –y seguro que también David Bowie- necesitan que el profesional de la salud tenga “la voluntad de escuchar y explicar”. Los pacientes y los familiares destacan que la información debe ser honesta, sensible y con margen para la esperanza; que desean sentirse escuchados de una manera activa por profesionales que muestren empatía, utilicen un lenguaje claro y suministren la información en pequeñas cantidades.
Los profesionales nos encontramos con que, entre un 50% y un 70% de los pacientes con cáncer desean que se les comunique su diagnóstico; y que entre un 61% y un 73% de los familiares prefieren que su ser querido enfermo no sea conocedor de su enfermedad y/o de la gravedad de su enfermedad e, incluso, entrada en el programa de Cuidados Paliativos. Estaríamos ante lo que llamamos la “Conspiración del silencio”.
Comunicación de malas noticias
Buckman denomina malas noticias «cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión que tiene un paciente sobre su futuro», tanto al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal, como al informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le administra.
A la hora de proporcionar malas noticias los profesionales sanitarios deberían tener en cuenta las barreras que pueden condicionar una comunicación efectiva: déficit de habilidades para valorar las necesidades de información y para facilitar la participación del paciente y de sus familiares en la toma de decisiones, tendencia a interpretar los deseos y las necesidades de los pacientes, la idea errónea de que «si el paciente quiere, ya preguntará», el sentimiento de ser considerado responsable del fracaso en la curación, la creencia de que la información va a producir un mayor daño al enfermo o la incertidumbre acerca de aspectos como el diagnóstico o el pronóstico del paciente.
Los modelos de Rabow y Mc Phee o el de Buckman son muy útiles cuando debemos comunicar malas noticias, como por ejemplo, decirle a David Bowie o cualquier otro paciente la realidad de su situación
A. Preparación de la entrevista |
• Elegir el entorno: garantizar la intimidad, sin interrupciones, programando un tiempo suficiente. • Revisar la información clínica relevante (el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento). • Ensayar mentalmente, identificar las palabras o las frases a utilizar y a evitar. • Prepararse emocionalmente. |
B. Construir un clima de relación terapéutica |
• Presentarse. • Determinar qué y cuánto quiere saber el paciente. • Advertir al paciente que se le va a comunicar una mala noticia («Lo siento, pero tengo que darle malas noticias: parece que las cosas no van bien»). • Utilizar el contacto físico si se considera apropiado. • Programar citas sucesivas. |
C. Comunicar bien |
• Preguntar lo que el enfermo o la familia ya sabe. • Ser sincero pero compasivo. Evitar el lenguaje técnico. • Permitir el llanto y los silencios. • Solicitar al paciente que describa lo que ha comprendido de la información, fomentando la formulación de preguntas y concediendo tiempo para ello. • Tomar notas y proporcionar información escrita. • Concluir cada visita con un resumen y un plan de seguimiento. |
D. Reacciones de los pacientes y familiares |
• Recoger las reacciones emocionales del enfermo y de la familia y responder a ellas. Tomar conciencia de que se precisa una fase de adaptación a las malas noticias. • Mostrar empatía. • No discutir con el enfermo ni con la familia, ni criticar a los colegas. Evitar actitudes defensivas. |
E. Emociones |
• Explorar lo que la noticia significa para el paciente. Tantear las necesidades emocionales, de apoyo, etc. • Ofrecer una esperanza realista acorde con los objetivos del paciente. Discutir las opciones de tratamiento. • Utilizar recursos interdisciplinares (enfermería, trabajadores sociales, profesionales de la salud mental, voluntariado, referentes espirituales o religiosos, etc.). |